La desesperación como padres por recaudar 2 millones de dólares para comprar un medicamento, hizo que se hagan rifas, bingos, venta de comida, recolectas y hasta una teletón por Nohelia Valverde, una niña de Cuenca de 1 año.
La menor fue diagnosticada con atrofia muscular espinal y necesitaba la administración urgente del medicamento “más caro del mundo”. La colocación del fármaco Zolgensma debía darse antes de los dos años o lamentablemente perdería la vida.
La enfermedad era una “bomba de tiempo” pero los padres de Nohe nunca perdieron la fe.
El caso de Nohelia se dio a conocer a nivel nacional. Finalmente, el Ministerio de Salud Pública asumió el costo del medicamento para Nohe, así como para Derek y Kiana, dos niños más que padecen la misma enfermedad. En la lucha por conseguir el dinero o el medicamento “más caro del mundo”, los niños Amberly e Ian perdieron la vida.
La atrofia muscular espinal, conocida como AME, es una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras que controlan el movimiento de los músculos, entre ellos brazos, piernas, pecho y garganta. Los músculos se debilitan y su desenlace es mortal, afectando el habla, respiración, caminar o alimentación.
